Просвітницький захід "До дня людей із синдромом Дауна".

Інформаційно-просвітницький захід.

Вид заняття: Година спілкування та переглядом відеоматеріалів.

Тема: Світ «сонячних» людей (до Міжнародного дня людини з синдромом Дауна).

МЕТА ЗАНЯТТЯ:

Розкрити сутність синдрому Дауна як генетичної особливості, а не хвороби; ознайомити з міжнародними стандартами інклюзії та правилами етичної комунікації («People First Language» — спочатку людина, потім діагноз).

Розвивати критичне мислення через розвінчування соціальних стереотипів, стимулювати здатність до емпатії та рефлексії власної поведінки в інклюзивному середовищі.

Виховувати гуманістичний світогляд, толерантність, повагу до людського різноманіття та усвідомлення того, що кожна особистість має рівні права на самореалізацію в суспільстві.

Методи: Інтерактивна бесіда, перегляд соціальних роликів, вправа «Міф чи факт», кейс-метод, «сторїтелінг».

Матеріально-технічне забезпечення: Мультимедійна презентація, відео «5 фактів про сонячних людей», картки для рефлексії, шкарпетки (символ підтримки).

Література та джерела:

Закон України «Про основи соціальної захищеності осіб з інвалідністю в Україні».

Посібник «Діалог про інклюзію» (ресурси ВООЗ).

Матеріали ВБО «Даун Синдром» (Україна).

СТРУКТУРА ЗАХОДУ

1.   Організаційна частина: Налаштування на позитивну атмосферу, перевірка готовності техніки.

2.   Актуалізація теми: Вступне слово викладача про різноманітність світу. Опитування: «Що ви чули про термін "сонячні люди"? Чому їх так називають?».

3.   Повідомлення теми та мети: Оголошення теми години спілкування. Формування розуміння того, що генетичні особливості не є перешкодою для дружби, навчання та успіху.

4.   Мотивація діяльності: Розповідь про відомих людей із синдромом Дауна (акторів, спортсменів, рестораторів). Обговорення: «Як наше ставлення може змінити чиєсь життя?».

ПЛАН ЗАХОДУ.

1.     Генетичний код доброти: Що таке синдром Дауна з наукової та людської точок зору (47 хромосом як «зайва хромосома любові»).

2.     Руйнування стереотипів: Вправа «Міф чи реальність» (обговорення питань навчання, працевлаштування та емоційного інтелекту таких людей).

3.     Інклюзія в дії: Як спілкуватися та допомагати, не порушуючи особистих кордонів.

4.     Україна на шляху до толерантності: Роль громадських організацій та успішні кейси соціалізації в нашій країні.

5.   Підведення підсумків (Фронтальна бесіда):

Чому важливо використовувати термін «людина з синдромом...», а не діагноз як назву?

Що нового ви дізналися про можливості «сонячних» людей?

Чи готові ви стати волонтером або просто другом для такої людини?

6.   Узагальнення матеріалу:

Спільне створення «Кодексу толерантності» групи. Висновок: кожна людина унікальна, і саме в цій різноманітності полягає сила суспільства.

7.   Творче завдання (рефлексія):

Підготувати пост для соцмереж про підтримку інклюзії з хештегом #WorldDownSyndromeDay.

                  Викладач: _________________ Кузьменко І.В.

Почати захід із відео.

1. Соціальний ролик "Not Special Needs" (Не особливі потреби)

Сценарій просвітницького заходу: «Світ Сонячних людей: 21 березня –

День інклюзії та підтримки»

1. Вступне слово викладача.

«Доброго дня! Сьогодні ми зібралися, щоб поговорити про тих, кого називають "Сонячними людьми" це люди із синдромом Дауна. Ви знаєте, чому Всесвітній день людей із синдромом Дауна відзначають саме 21 березня?

Це не випадкова дата. Березень — 3-й місяць року, а число 21 символізує 21шу пару хромосом. У більшості людей їх дві, а у людей із цим синдромом — три (трисомія). Тобто 21.03 — це генетичний код особливості, а не хвороби». Давайте повернемось трішки в ті темні часи, коли про це генетичне відхилення нічого не знали, чому люди народжуються не такі як усі? Що це за хвороба і що з нею робити далі?  Студент.

Англійський лікар Джон Ленгдон Даун у 1862 році першим описав та схарактеризував синдром, який згодом був названий його ім'ям, як форму психічного розладу. Широко відомим поняття стало після опублікування ним доповіді на цю тему у 1866 році. Через наявність епікантусних складок Даун використовував термін монголоїди (синдром же називали «монголізм»). Подання про синдром Дауна було дуже прив'язане до расизму аж до 1970-х років.

У XX столітті синдром Дауна став достатньо поширеним. Хворих спостерігали лікарі, але лише малу частину клінічних ознак можна було якось скомпенсувати. Більшість хворих вмирали немовлятами або дітьми. З виникненням євгенічного руху в 33 з 48 американських штатів і в ряді інших країн почали програми з примусової стерилізації осіб із синдромом Дауна та порівнянними ступенями інвалідності. Це також входило в програму умертвіння Т-4 у нацистській Німеччині. Судові проблеми, наукові досягнення та протести з боку суспільства призвели до скасувань таких програм протягом десятиліття після закінчення Другої Світової Війни.

До середини XX століття причини синдрому Дауна залишалися невідомими, проте був відомий взаємозв'язок між імовірністю народження дитини із синдромом Дауна та віком матері, також було відомо те, що до синдрому були схильні всі раси. Існувала теорія про те, що синдром зумовлювали поєднання генетичних та спадкових факторів. Інші теорії дотримувалися думки, що його спричинювали травми під час пологів.

З відкриттям у 1950-х роках технологій, які дозволяють вивчати каріотип, стало можливо визначити аномалії хромосом, їхню кількість і форму. У 1959 році Жером Лежен виявив, що синдром Дауна виникає через трисомію 21-ї хромосоми.

У 1961 році вісімнадцять генетиків написали редактору «The Lancet», що Монгольський ідіотизм «вводить конотації в оману»і що це «незграбний термін», який слід змінити. «The Lancet» підтримав назву «синдром Дауна». Всесвітня організація охорони здоров'я (ВООЗ) у 1965 році офіційно прибрала назву «монголізм» після звернення монгольських делегатів. Однак навіть 40 років по тому назва «монголізм» з'являється в провідних медичних посібниках, наприклад, у «Повсюдних та систематичних патологіях» 4-го видання (2004 рік) під редакцією професора сера Джеймса Андервуда. Захисники прав хворих та батьки хворих вітали ліквідацію монголоїдного ярлика, повішеного на їхніх дітей. Перша група в США, Монголоїдна Рада Розвитку, змінила свою назву на «Національна асоціація синдрому Дауна» в 1972 році.

Студент.

Синдро́м Да́уна (трисомія за 21 хромосомою) — генетична аномалія,яку спричинює присутність додаткової хромосоми у 21 парі, це не є хворобою і не лікується. Такі діти мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46. Їм притаманна характерна зовнішність, підвищена можливість появи певного спектра захворювань, певна розумова відсталість, яка спричинює повільніший розумовий розвиток на фоні здорових осіб та гіршу соціальну адаптацію.

Через неможливість повного розв'язання проблем цієї аномалії медицина ставить на меті не постійне лікування, а забезпечення нормального соціального статусу для людей, які мають синдром Дауна. 

Викладач.

Про цю хворобу ходить дуже багато міфів, і зараз ми розберемось де правда. 

        Міф     1: Синдром     Дауна     —    це    хвороба,     яку    треба    лікувати.

(Реальність: Це генетичний стан, з ним народжуються, і він залишається на все життя).

        Міф      2: Такі      люди      не      можуть      вчитися      або      працювати.

(Реальність: Багато з них здобувають освіту, працюють у кафе, театрах, займаються спортом та мистецтвом).

        Міф         3: Це         залежить         від         способу         життя         батьків.

(Реальність: Дитина з синдромом Дауна може народитися в будь-якій родині, незалежно від здоров’я чи статків батькі).

І до речі про батьків цих людей……. 

Студентка.

 Батьки дітей із синдромом Дауна змушені щодня боротися за гідне існування і майбутнє своїх дітей, долаючи величезний опір і нерозуміння з боку суспільства. Міжнародний день людини із синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями, адже вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждають від вроджених вад серця, але своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те, в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх.

Діти із синдромом Дауна можуть мати вроджені вади та анатомічні аномалії, які потребуватимуть відновного лікування згідно з відповідними медицинськими документами. 50 % немовлят мають вроджені аномалії (вади) серця, шлунка і кишки. Раніше вони жили загалом до 40 років, тому що ці захворювання не лікували. Зараз тривалість життя становить 60-65 років. Такі діти — візуали, 80 % інформації сприймають очима.

Діти в таких родинах не народжуються, майже всі чоловіки із синдромом Дауна безплідні. У жінок вагітність часто закінчується викиднем або передчасними пологами.

Через доброзичливість і відкритість дітей із синдромом Дауна називають «сонячними». Це не зовсім вдала асоціація, адже їм притаманна вся палітра людських емоцій — в тому числі злість, образи і впертість, радість і любов. Відео про батьків. 

Викладач.

Як же ми можемо стати частиною інклюзивного світу? Спробуємо розібратись як етика спілкування допомагає знімати бар’єри, щоб за особливостями ми завжди бачили насамперед людину.

1.     Спочатку людина: Кажемо «людина із синдромом Дауна», а не «даун» чи «хворий».

2.     Без жалю: Їм потрібна не жалість, а рівні можливості: дружба, робота, спілкування.

3.     Посмішка: Найкраща підтримка — це звичайне доброзичливе ставлення.

А чи можливий успіх маючи таку генетичну проблему чи це вже вирок?  Досвід деяких людей показує що так. Це займає набато більше часу і зусиль як дитини так і їх батьків, але це можливо. І от деякі історії успіху які хотіла б вам показати. 

Хочу познайомити вас із Пабло Пінеду – це перший в Європі вчитель із синдромом Дауна. 

  Чи може людина із синдромом Дауна викладати в університеті та отримувати престижні кінонагороди? Історія іспанця Пабло Пінеди доводить — так. Він став першою людиною в Європі з цим синдромом, яка здобула вищу освіту. Пабло каже: "Світ бачить у мені синдром, а я бачу в собі людину, яка хоче вчитися". Давайте подивимося, як віра в себе долає будь-які генетичні бар’єри.

До відео про Мадлен Стюарт (модель). 

Світ моди завжди був дуже жорстким щодо стандартів краси. Але Мадлен Стюарт змінила ці правила. Вона стала першою професійною моделлю з синдромом Дауна, яка підкорила подіуми Нью-Йорка та Парижа. Її приклад надихає тисячі людей не боятися своєї зовнішності та йти за своєю мрією, навіть якщо всі навколо кажуть, що це неможливо.

До відео про пекарню «Good Bread from Good People» 

Коли ми говоримо про повагу ми часто думаємо лише про ввічливі слова. Але найвищий рівень поваги – це надання можливості бути корисним суспільству. Тож наступна наша  історія, яка відбувається прямо зараз у нас, в Україні. У Києві працює унікальна пекарня, де поруч із професійними шефами працюють "сонячні" майстри. Вони щодня печуть хліб та кекси, за якими стоять черги. Це відео про те, як праця дає людині відчуття власної гідності та користі для своєї країни. Це не про благодійність, це про якісний продукт і круту команду.

Викладач.

Всі ми знаємо, що хворобу краще попередити ніж потім лікувати. Але чи працює це із синдромом Дауна? Ні. Із синдромами це не працює. Тому послухаємо трішки про лікування супутніх захворювань при даному синдромі.

Студент.

Лікування та підтримка

Синдром Дауна не лікується повністю, оскільки це генетична особливість. Але існує багато способів допомоги людям із цим станом.

Медична допомога:

Лікування супутніх захворювань (особливо серцевих), регулярні огляди

лікарів

Діагностика можлива як до народження (пренатально), так і після (постнатально), пренатальна діагностика включає УЗД та біохімічний скринінг у 1 триместрі вагітності. Точність комбінованого скринінгу може досягати близько 95%. Остаточний діагноз підтверджується генетичним аналізом (каріотипуванням)

Важливо що жоден метод діагностики не дає 100% гарантії, тому інколи синдром виявляється лише після народження.

Лікування та супровід:

Спеціального лікування синдрому Дауна не існує, лікуються окремі захворювання та ускладнення. Багато супутніх проблем можна успішно коригувати. Лікування підбирається індивідуально для кожної людини. Особи із синдромом Дауна мають підвищений ризик розвитку різних захворювань, тому потребують регулярного медичного нагляду протягом усього життя.

Синдром Дауна не є протипоказанням до вакцинації, рекомендовані щеплення, зокрема проти грипу та пневмококів.

Також існує розвиток і реабілітація наприклад:

Логопедичні заняття, фізіотерапія та спеціальні освітні програми.

В Україні реабілітація осіб з інвалідністю регулюється законодавством. Реабілітаційні установи здійснюють комплексну допомогу, яка спрямована на: попередження погіршення стану здоров’я, компенсацію обмежень життєдіяльності, відновлення навичок і здоров’я, корекцію психічних процесів та здобуття освіти і працевлаштування.

Діє індивідуальна програма реабілітації, яка визначає конкретні заходи допомоги для кожної людини. Вона є обов’язковою для виконання державними органами, установами та організаціями.

Немало важлива і соціальна підтримка:

Інклюзивна освіта, підтримка сім’ї, соціальна адаптація.

Завдяки сучасній медицині та підтримці тривалість і якість життя значно покращились.

Додаткові 3 факти:

-   Синдром Дауна зустрічається приблизно у 1 з 700 новонароджених

-   Ризик зростає з віком матері

-   Багато людей із синдромом Дауна ведуть активне соціальне життя. 

Викладач.

Із цього всього, ми можемо зробити висновок, що синдром Дауна — це не вирок, а особливість розвитку. Люди з цим синдромом можуть жити повноцінним життям, навчатися, працювати та бути щасливими.

Кажуть, що люди із синдромом Дауна  - це «люди без шкіри», у них все справжнє, вони не вміють прикидатися чи бути підступними. На сьогоднішній день ми маємо багато інформації і розуміємо, що найважливіше — це підтримка, розуміння і прийняття з боку суспільства.

Ну і на завершення нашого заходу пропоную провести флешмоб: сьогодні ми всі вдягнули різні шкарпетки (акція #LotsOfSocks). Чому? Бо шкарпетки схожі на хромосоми. А різні шкарпетки показують, що ми всі різні, і це нормально. Давайте зробимо спільне фото на знак того, що наш коледж — територія без бар’єрів та стереотипів!

Дані фрази можна роздрукувати на яскравих листках і розклеїти по навчальному закладу. 

•       «Пізнай мене, перш ніж судити».

•       «Синдром Дауна — це не хвороба, це особливість».

•       «Не обмежуйте нас. Не обмежуйте мене».

•       «Людина — це не діагноз. Дивись на людину, а не на її генетичний код».

•       «Твоя усмішка — це мова, яку розуміє кожен».

•       «Різноманіття — це гармонія. Ми різні, але ми рівні».